Wenn ein Kind rund um die Uhr auf Pflege angewiesen ist, wird selbst die Organisation des Familienalltags zur Herausforderung. Für Eltern sind Entlastungsangebote, verlässliche Pflege und Unterstützung bei der Betreuung entscheidend. Geplante Änderungen bei der Verhinderungspflege könnten diese Situation nach ihrer Einschätzung weiter verschärfen. Deshalb hat die Zornheimerin Sandra Schulz, Mutter des pflegebedürftigen Lejan, eine Demonstration in Mainz organisiert, um auf die Folgen der Reform aufmerksam zu machen und pflegenden Familien eine Stimme zu geben.
Im Interview mit BYC-News spricht sie über ihre Beweggründe, die Auswirkungen der geplanten Änderungen auf ihre Familie und ihre Erfahrungen mit dem Medizinischen Dienst. Außerdem erklärt sie, was sich aus ihrer Sicht bei der Pflege, der Inklusion und der politischen Unterstützung dringend ändern muss.
„Solidarität ist eine bewusste Entscheidung“
Was war für Sie der finale Auslöser, die Organisation der Demonstration in Mainz selbst in die Hand zu nehmen?
Ich wollte erst die Bewegung von Punkt 12 in die Region bringen und mich mit dem Team auf einen Termin abstimmen. Da die Abstimmung fehlschlug und einige Ungereimtheiten aufgekommen waren, dachte ich mir kurzerhand: „Wieso mache ich es nicht eigentlich selbst?“ Ich brauche niemanden mit mehr Reichweite oder etwas anderes, um den Kleinen unter uns, also den Kindern, eine Stimme zu geben. Solidarität ist eine bewusste Entscheidung und kein Drang, etwas „perfekt“ umsetzen zu wollen – mit „perfekter Werbung“ und „perfekter Reichweite“. Also habe ich entschieden, Haltung zu zeigen, und die Demo angemeldet und umgesetzt, ohne die Bewegung mit an Bord zu haben.
Geplante Pflegereform: Weniger Flexibilität für Familien
Ab 2027 soll die Verhinderungspflege nur noch durch geschultes Fachpersonal abgerechnet werden können. Was bedeutet diese Neuregelung ganz konkret für den Alltag Ihrer Familie und für die Betreuung Ihres Sohnes Lejan?
Wir hatten ein Jahresbudget von circa 3.200 Euro für die Verhinderungspflege zur Verfügung. Dieses Geld durften wir Privatpersonen auszahlen, wenn sie die Ersatzpflege übernommen haben. Gründe hierfür waren beispielsweise gemeinsames Essengehen (Entlastungszeiten), das Wahrnehmen von Terminen, Besorgungen, Arzttermine, das Auskurieren von Krankheiten oder das Ausruhen. Bei den Privatpersonen handelte es sich beispielsweise um unsere Eltern, Cousinen und Cousins, Geschwister und Freunde – also um Menschen ohne bestimmte Qualifikationen.
Dieses Budget wird in ein Überbrückungsbudget von circa 2.800 Euro überführt. Dieses Budget ist nur noch für bestimmte Einsatzkräfte, Pflegedienste oder fachkundiges Personal vorgesehen.
Des Weiteren bekommen wir mehr Pflegegeld. Statt 800 Euro bei Pflegegrad 4 sind es künftig 889 Euro. Die Regierung erwartet, dass wir die Ersatzpflege, für die uns bisher rund 3.200 Euro im Jahr zur Verfügung standen, mit nur 90 Euro mehr im Monat genauso bewerkstelligen können.
Was das für uns im Alltag bedeutet: Ich hatte circa fünf verschiedene Babysitter, die ich immer wieder im Wechsel kontaktiert habe und die Lejan betreut haben, wenn ich sie gebraucht habe. Diese Möglichkeit fällt weg. Die Kosten beliefen sich auf 200 bis 250 Euro im Monat. Mit „nur 90 Euro“ mehr bekomme ich das nicht mehr bewerkstelligt.
Das bedeutet, dass meine Schwiegermutter stärker in die Betreuung eingebunden wird, ohne dafür etwas bekommen zu können. Sie macht es gerne und sie liebt meinen Sohn – aber auf Dauer ist das nicht die Lösung. Die 90 Euro mehr müssen wir sparen, weil Zuzahlungen bei Hilfsmitteln teuer werden. Allein die Orthesen für meinen Sohn haben 90 Euro gekostet. Er braucht alle drei Monate neue Orthesen und gegebenenfalls neue Schuhe.
Dazu muss ich das Desinfektionsmittel und andere Hilfsmittel selbst besorgen, da auch hier das Hilfsmittelpaket in Höhe von 42 Euro monatlich wegfällt. Außerdem sind wir weniger flexibel. Meine Schwiegermutter übernimmt, wie gesagt, viele Betreuungszeiten. Wir müssen ihre Ressourcen jedoch einteilen, weshalb wir zu ihrem Wohl eine Grenze ziehen müssen.
Wenn Familien um den Pflegegrad kämpfen müssen
Sie mussten den Pflegegrad für Ihren Sohn erst gerichtlich erstreiten. Welches Signal sendet ein solcher Hürdenlauf an Familien, die ohnehin schon an ihren Belastungsgrenzen sind?
Ein deutliches Signal war für uns, dass man uns offenbar nicht traut. Wir haben im Einzelhandel gelernt, Weiterbildungen gemacht, jeden Monat unsere Sozialabgaben geleistet und Steuern gezahlt – um dann beim Medizinischen Dienst (MD) darum kämpfen zu müssen, dass die Diagnosen meines Sohnes ernst genommen werden.
Beim ersten Telefonat im Rahmen unseres ersten Antrags auf Überprüfung der Pflegebedürftigkeit fragte die Mitarbeiterin des MD: „Wie viel ml trinkt Lejan an der Brust, wenn Sie meinen, er würde nicht genug zunehmen?“ Ich hatte die Menge im Kopf hochgerechnet und ihr von den Stillprotokollen auf der Station berichtet. Ihre Antwort daraufhin war: „Na, das ist doch so, wie wenn ein normales, gesundes Baby trinken würde, das passt.“ – Nein! Er war stark untergewichtig und trinkschwach. Aber das wollte die Dame am Telefon nicht hören. So zog sich das Gespräch durch den gesamten Gutachterbogen.
Beim zweiten Mal, als wir vor Gericht gezogen sind, ging es um unseren Antrag auf Höherstufung aufgrund seines Sauerstoffbedarfs. Auch da war es ähnlich: Die MD-Ärztin hat sogar ganze Aussagen von uns nicht zu Protokoll genommen. Eine der Fragen betraf beispielsweise die Nächte. Wir bewerten sie als mangelhaft, da Lejan nachts sehr viel Pflege benötigt und wir als Angehörige nur drei bis fünf Stunden Schlaf bekommen. Die Ärztin kreuzte jedoch an, dass alles in Ordnung sei.
Ein weiteres Signal war für uns, dass es an Ernsthaftigkeit im Umgang mit der Pflege fehlt. Teilweise habe ich bei der Krankenkasse angerufen, um etwas Allgemeines zu fragen. Die Antwort lautete dann meist: „So einfach geht das nicht. Da müssten Sie erst diesen oder jenen Antrag beziehungsweise diese oder jene Verordnung bearbeiten, diese dann dorthin schicken, dann zu uns schicken lassen, dann wird geprüft, dann kommt der MD zu Ihnen, dann bekommen Sie gegebenenfalls die Bewilligung, und erst dann bekommen Sie Hilfsmittel xy von xy Hilfsmittelträger eingewiesen, ehe Sie es nach Hause erhalten. Und das kann Monate dauern.“
Wenn ich dann antworte: „Das ist doch nicht Ihr Ernst, wir brauchen es jetzt und nicht erst in drei Monaten“, mussten die Sachbearbeiter teilweise selbst lachen und pflichteten mir bei, dass diese Prozedur nicht besonders lösungsorientiert ausgestaltet sei.
Forderung an die Bundesregierung: Pflegereform stoppen
Sie planen einen offenen Brief mit gesammelten Erfahrungsberichten an den Mainzer Bundestagsabgeordneten Daniel Baldy (SPD). Was ist Ihre zentrale Kernforderung an ihn und die Bundesregierung?
Meine Kernforderung lautet: Die Pflegereform darf nicht beschlossen werden, und das GKV-Beitragsstabilisierungsgesetz muss zurückgenommen werden. Gesundheit muss zugänglich gemacht und subventioniert werden. Dafür sollten sehr gerne auch Schulden aufgenommen werden. Stattdessen sollten andere Sektoren, beispielsweise Vermögende, stärker besteuert werden. Das Geld muss auf anderem Wege beschafft werden.
Die Gesundheitsversorgung und die medizinische Versorgung müssen stabil bleiben, und die Pflege muss entlastet werden – sowohl in der häuslichen als auch in der klinischen Pflege.
Das alles ist notwendig, damit die Bürger wieder wirtschaftlich handlungsfähig sein können, wieder arbeiten gehen und an der Gesellschaft teilnehmen können. Nur so lässt sich ihre Existenz sichern.
Inklusion: Sauerstoffversorgung und Schulassistenz neu denken
Welche Voraussetzungen müssen sich dringend in Kitas, Schulen und im Pflegesystem ändern, damit Kinder wie Lejan wirklich gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilhaben können?
Die Sauerstoffversorgung sollte komplett neu durchdacht werden und keine Einzelfallentscheidung sein! Die Sauerstoffversorgung sollte haftungstechnisch generalisiert werden! Jede Schnittstelle sollte einen Leitfaden und einen Maßnahmenplan erhalten, in denen festgelegt ist, wie mit sauerstoffpflichtigen Kindern umzugehen ist. Das sollte ein Inklusions- und Teilhabethema sein und nicht nur rein medizinisch betrachtet werden.
Die Assistenz an Schulen muss genauso subventioniert werden wie die Pflege. Kinder wie Lejan brauchen Begleitung, damit sie an Schulen und in Kitas teilhaben können!
Die Kinderintensivpflegedienste müssen ausgebaut werden! Es sollte nicht normal sein, dass in den Teams chronischer Personalmangel und gleichzeitig ein chronischer Überschuss an geleisteten Arbeitsstunden herrschen!
„Die Masse kann was bewegen“
Welchen Rat oder welche Botschaft möchten Sie anderen pflegenden Eltern mit auf den Weg geben, die sich in einer ähnlich belastenden Situation befinden?
Ihr habt nur zwei Möglichkeiten. Entweder steckt ihr den Kopf in den Sand und hofft, dass diese ganze Welle mit Kürzungen über euch hinwegzieht und ihr das übersteht. Doch lasst euch gesagt sein: Ich sehe das seit fünf Jahren, und „nur hoffen“ wird uns nicht mehr helfen. Die Kürzungen werden kommen und sie werden einschneidend sein.
Die andere Möglichkeit ist, beide Beine in die Hand zu nehmen und als Erster auf der Bühne zu stehen, während alle anderen noch lächeln und denken: „Was macht der denn da?“ So könnt ihr auf die Missstände aufmerksam machen und sie greifbar werden lassen.
Warum? Im ersten Szenario ist sich die Regierung sicher, dass sie einfach weitermachen kann, weil sich sowieso niemand beschwert.
Im zweiten Szenario wird sie gezwungen, den immer lauter werdenden Menschen zuzuhören. Die Masse kann was bewegen.
