Nachrichten Mainz | Leukämiekranke Kinder und deren Familien und Freunde haben ein besonders schweres Los. Der Förderverein für Tumor- und Leukämiekranke Kinder e.V. Mainz hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Situation der betroffenen Kinder und Eltern zu lindern.
Über den Förderverein
Im Jahr 1984 wurde der Förderverein von betroffenen Eltern, Pflegekräften und Ärzten ins Leben gerufen. Über 90 Förderprojekte konnten bislang dank des Vereins realisiert werden. Besonders wichtig ist dem Verein die psychosoziale Betreuung der betroffenen Kinder und deren Familien. Krebskranke Kinder und ihre Angehörigen in dieser schwierigen Zeit aufzufangen, das haben sie sich zum Ziel gemacht. „Der Vorteil bei dem Elternverein ist, dass hier die betroffenen Eltern wirklich selbst entscheiden und einschätzen können, was benötigt wird. Hier entscheidet keine Politik und kein Arzt als einziger Vorherrscher über den Verein.“, erklärt Vorstand des Fördervereins und Sozialpädagoge Kai Leimig. „Hier sind wir sehr nah an den Familien dran, denn wer kann es besser wissen, als die Menschen, die das ganze durchgemacht haben“.
Die Projekte des Fördervereins
Betroffene werden mit professioneller Hilfe dabei unterstützt, mit ihren Ängsten und Sorgen besser umzugehen. Dafür finanziert der Verein ein professionelles Team wie z.B. den Sozialpädagogen, die Familien- und Trauerbegleiterin, die Kunsttherapeutin oder die Musikpädagogin. Auch eine Erzieherin, die mit den Kindern im Spielzimmer der Kinderkrebsstation der Universitätsmedizin Mainz spielt, bastelt und ihnen unbeschwerte Momente ermöglicht wird von dem Förderverein finanziert. So werden die Kinder trotz der Erkrankung in ihrer Entwicklung gefördert werden. Der Förderverein möchte dem Pflegepersonal ermöglichen, auch einmal durchzuatmen und für die kleinen Kämpfer*innen, aber auch deren Eltern auf der Station auch mehr Zeit zu investieren zu können, wenn es gerade einfach nötig ist. Deshalb finanziert er seit vielen Jahren zwei zusätzliche Pflegestellen sowie einer Stationshilfe.
Therapeutische Hilfe: In der Nachsorge ist Kai Leimig als Paar- und Familientherapeut im Elternhaus tätig. „Man kann nach der Erkrankung nicht einfach so an die Zeit davor anknüpfen“, so Leimig. Deshalb unterstützt er die Familien in der Zeit nach der Therapie.
Ausdrücken, was man mit Worten nicht auszudrücken vermag – dafür bietet sich die Kunsttherapie ganz besonders an. Eine Kunsttherapeutin unterstützt die Patienten und Angehörigen bei der Verarbeitung des Erlebten. Die Patienten können sich dort in Form von Bildern und Kunstwerken ganz individuell ausleben. Die Therapeutin lässt den Patienten dabei freien Lauf und ist für sie da, wenn Erinnerungen und Bilder an die schwere Zeit hoch kommen.
Die Jugendgruppe: Ehemalige Patienten, die ein gemeinsames Schicksal verbindet, geben sich in einer Jugendgruppe gegenseitig Kraft. „Der Gedanke dabei ist, dass wir Jugendliche zusammenbringen, die sich auch ohne Worte verstehen.“, erklärt Kai Leimig. Bei gemeinsamen Freizeiten und Aktionen gewöhnen sich die Jugendlichen im Alter zwischen 12 und 18 wieder an einen Alltag außerhalb der Klinik. „Bei der letzten Gruppe haben wir mit einem verlängerten Wochenende in Hamburg und einem Besuch beim Musical ‚König der Löwen‘ gestartet“, erzählt er. Es werden immer neue Gruppen gebildet, die sich dann auflösen, wenn die Jugendlichen diese nicht mehr benötigen. Die Treffen finden durchschnittlich einmal im Monat statt.
Für ehemalige Patienten, die bereits volljährig sind, existiert eine zusätzliche Ü18 Gruppe. Diese können sich dann in einer überregionalen Gruppe in Heidelberg integrieren. „Die jungen Erwachsenen, die das nutzen möchten, fahren dann gemeinsam vom Elternhaus mit dem Dienstwagen des Fördervereins zu den Treffen in Heidelberg.“, erzählt Leimig. Ansonsten seien die Aktionen aber ähnlich aufgebaut.
Das Elternhaus: Das Elternhaus ist das Herz des Fördervereins. Für die Eltern der an Krebs erkrankten Kinder ist es seit 2003 ein zweites Zuhause. Dort können sie in einem der fünf unterschiedlich großen Zimmer immer in der Nähe ihres Kindes übernachten und sich regenerieren. Das Team des Elternhauses hat dabei natürlich auch ein offenes Ohr für die Probleme und Sorgen der Angehörigen.
Der erste Schultag: Wenn die Krankheit überstanden ist, geht für die ehemaligen Patienten wieder der Alltag los. Viele waren dann lange Zeit schon nicht mehr in der Schule. Die Reaktionen der Klassenkameraden lassen sich zuvor nicht abschätzen und führen oft schon im Voraus zu Verunsicherung. Deshalb fällt die Wiedereingliederung in die Klasse oft schwer. Was, wenn die Patienten ohne Haare vor der Klasse stehen? Mit welchen Fragen werden sie überhäuft? Und haben die Klassenkameraden vielleicht sogar Berührungsängste? „Häufig haben die Patienten Angst vor dem ersten Tag“, erklärt Leimig.
Um Vorurteile auszuräumen, begleitet der Förderverein die ehemaligen Patienten an ihrem ersten Schultag. Schon im Voraus werden in der Klasse anonym Fragen gesammelt. Diese bekommt Kai Leimig von den Lehrern zugeschickt und bespricht sie vorab in einem Gespräch mit den Patienten. „Damit weiß der Patient schonmal was an dem ersten Tag auf ihn zukommt.“, so Leimig. Angepasst an das Alter der Schüler klärt Kai Leimig mittels Veranschauungsmaterial und Rollenspielen über die Krankheit auf. „So steht der Patient nicht direkt im Mittelpunkt und kann sich in Ruhe wieder in die Klasse einfinden. Wenn die Klassenkameraden verstanden haben, was die Krankheit ist, sehen sie den Patienten oft als kleinen Helden an.“, erklärt Kai Leimig.
Die Trauerbegleitung: Auch wenn jedes Kind kämpft so gut es kann, hat das Schicksal für manche der Patienten leider einen anderen Weg vorgesehen. Nicht alle haben das Glück den Krebs zu besiegen. In dieser unglaublich schweren Zeit steht die Familien- und Trauerbegleiterin des Vereins den Familien von Beginn an zur Seite. Sie hilft bei bürokratischen Hürden mit Klinik und Bestatter und begleitet sie die Angehörigen mit viel Mitgefühl durch die Trauerphase. Mit Hilfe einer Selbsthilfegruppe haben Familien die Möglichkeit, sich über das Erlebte auszutauschen und von den Erfahrungen anderer Betroffener zu profitieren.
Eine persönliche Mutperlenkette für jeden Patienten
Dass die Patienten während der Therapie unglaublich viele Untersuchungen und Behandlungen über sich ergehen lassen müssen, kann leider niemand verhindern. Um ihnen in dieser Zeit Mut, Kraft und Selbstvertrauen zu vermitteln, bekommt jedes Kind eine eigene Mutperlenkette. An diese werden nach und nach Perlen aufgefädelt, die jeweils für eine Untersuchen oder Behandlung stehen. So entwickelt sich die Kette im Laufe der Therapie immer weiter und wird zu etwas ganz persönlichem. „Es gibt für jeden Pieks, jede Untersuchung und jeden Eingriff ein bestimmtes Symbol als Perle. Wenn dem Patienten die Haare ausfallen, wird zum Beispiel eine kleine Mütze auf die Kette gefädelt. So entsteht eine Art Tagebuch für die Patienten. Die Ketten hängen dann meist an den Infusionsständern im Krankenhauszimmer“, berichtet Andrea Grimme. Die längste Kette, die durch diese Aktion bisher entstand, wurde mit 21 Metern gemessen. „Auch wenn das Kind es nicht schafft, ist die Kette für die Eltern sehr wichtig und immer dabei.“
Wie kann ich helfen?
Der Förderverein finanziert seine vielen Angebote und Projekte ausschließlich aus Spenden. In den vergangenen zwei Jahren wurde er auch im Hinblick auf die Spendenakquise vor große Herausforderungen gestellt. Jeder Euro zählt und hilft, die Unterstützung in so vielfältiger Art und Weise weiter aufrecht erhalten zu können!
Neben den klassischen Geldspenden können sich interessierte auch anderweitig bei dem Förderverein engagieren. Man kann beispielsweise jederzeit eine eigene Spendenaktion starten, deren Erlöse dann an den Verein gehen. Aber nicht nur mit Geld kann geholfen werden. Der Förderverein ist für jeden Ehrenamtlichen dankbar. Immer wieder gibt es Veranstaltungen an denen der Verein teilnimmt. Hierfür werden beispielsweise ehrenamtliche Mitglieder vor Ort benötigt, die den Verein präsentieren oder bei der Organisation vor Ort unterstützen. „Ohne die Ehrenamtlichen wären solche Aktionen nicht möglich“ berichtet Andrea Grimme.
Innerhalb des „Freundeskreises“ kann man den Verein mit Hilfe einer jährlichen Spende unterstützen. Dort finden Freunde und Förderer zusammen, die sich mit der Arbeit des Fördervereins verbunden fühlen. Damit tragen Sie dazu bei, die Projekte des Fördervereins nachhaltig zu unterstützen.
Das Spendenkonto
Sparkasse Mainz
IBAN: DE14 5505 0120 0029 0000 49
BIC: MALADE51MNZ